Na jakie prawa może liczyć mama, kiedy dziecko rodzi się “Za wcześnie”? Wywiad z Martą Spryczak.

Marta Spryczakdziennikarka, autorka dwóch książek o wcześniakach, aktywistka. Prywatnie mama trójki fantastycznych dzieciaków. Dwóch dziewczynek (prawie dorosłej Józefiny i uczennicy Marianny – urodzonych chwilę przed czasem) i Kazimierza – wcześniaka z 31tc, m.in. z porażeniem mózgowym dziecięcym (hemiplegią), padaczką lekooporną i wadą serduszka. W internecie pisze jako Matka Kazika (tutaj), gdzie pokazuje kadry codzienności. 
Pani Marta jest autorką książki Za wcześnie. Nie jest to poradnik, lecz zbiór wywiadów z mamami wcześniaków. Bardzo poruszająca lektura. W czasie czytania łzy leciały mi po policzkach. Diametralnie zmieniło się moje myślenie o wcześniakach. Zdecydowanie nie jest to mniejsze dziecko. Wcześniak – to bohater walczący o życie, a mamy wcześniaków, to dzielne i silne kobiety.
Czy są jakieś regulacje prawne, które pomagają mamom wcześniaków, w tych trudnych chwilach? Jak wygląda opieka w szpitalu nad maluszkiem? Czy kangurowanie ma znaczenie? Jak wygląda dostęp do specjalistów? Czy mamy mają zapewnione wsparcie psychologa? 

1. Prawo do informacji.

Pani Marto, czy mamy wcześniaków są informowane o tym co się dzieje z dzieckiem? 

Każdy rodzic powinien dostać informację, jaki jest stan jego dziecka. Niestety, w praktyce różnie bywa. Niekiedy personel nie mówi rodzicom, jak trudna jest sytuacja aby ich chronić, jednak wydaje mi się, że nie jest to dobra taktyka. Rodzic powinien wiedzieć, co dzieje się z jego dzieckiem, chociażby po to, aby w tych najtrudniejszych przypadkach móc się z nim pożegnać. Warto zaznaczyć, że każdy rodzic ma prawo pytać lekarzy, a lekarz ma obowiązek na te pytania odpowiedzieć.

2. Prawo do wsparcia psychologicznego.

Czy na oddziałach dla wcześniaków lub oddziałach intensywnej terapii jest psycholog, który pomoże mamie poradzić sobie ze strachem i emocjami? Czy mamy dostają odpowiednie wsparcie?

I znowu mamy sytuację, w której to co winno być niekoniecznie jest realizowane. Znowu, co do zasady – psycholog powinien być dostępny w razie potrzeby w każdym szpitalu. Niestety, gros kobiet takiego wsparcia nie dostaje, zostają same – ze swoim poczuciem winy, ze swoim strachem. W tym względzie trzeba zacząć działać jak najszybciej i zmienić stan rzeczy, który jest teraz.

3. Prawo do wsparcia i zrozumienia.

Jeśli nie psycholog, to kto nam może pomóc? Gdzie mamy mogą szukać wsparcia?

Wszystko zależy od kobiety – jedna mama będzie potrzebowała wsparcia od najbliższych np. od ojca dziecka, druga będzie go szukać w internetowych grupach. Nie ma tutaj dobrej rady, każda kobieta musi znaleźć osobą, której ufa – to może być wspomniany psycholog, terapeuta, teściowa, ksiądz.

4. Prawo do uczuć.

Zarówno Pani, jak i bohaterki książki Za wcześnie czujecie/ czułyście do siebie żal, smutek, wyrzuty sumienia. To normalne uczucia w przypadku bycia mamą wcześniaka? Jak się z nimi pogodzić? Jak wybaczyć sobie i wytłumaczyć swojej głowie – że to może zdarzyć się każdemu?

Podczas rozmów do dwóch moim książek spodziewałam się, że wiele matek wcześniaków będzie mówiło o poczuciu winy z powodu przedwczesnego porodu. Nie spodziewałam się jednak, że na 40 wywiadów tylko jedna powie, że takich irracjonalnych myśli nie miała. Jedna! Każda z nas – mam wcześniaków – ma chwile kiedy uważa, że czegoś nie dopatrzyła, że czegoś nie zrobiła, że mogła leżeć, bardziej o siebie dbać. Niekiedy to społeczeństwo, także najbliżsi, próbują jej wmówić, że to ona zawiniła. Jednak prawda jest taka, że w wielu przypadkach nie można ustalić przyczyny przedwczesnego porodu, albo zawiniły jakieś czynniki, na które kobieta nie miała wpływu. Ważne jest, żeby mama zrozumiała, że to nie była jej wina. Nie mam jednak rady na to, jak można wytłumaczyć swojej głowie, że tak się po prostu potoczyło, wiem jednak jak ważne jest w takich chwilach wsparcie rodziny, wsparcie zaufanych osób.

5. Prawo do bycia z dzieckiem.

Czy mamy wcześniaków mogą być z dziećmi całą dobę w szpitalu? Czy warunki są wystarczające? Czy czegoś brakuje? Może Pani jakieś postulaty w tej kwestii?

Wszystko zależy od zasad panujących w danym szpitalu. Ja miałam to szczęście, że na naszym oddziale można było być z dzieckiem praktycznie cały dzień, a mamy, które pozostawały jeszcze w szpitalu mogły być przy inkubatorach także wieczorem. Niestety z przerażeniem obserwuję, że nadal w wielu szpitalach czas wizyty przy dziecko to 2 godziny dziennie! To karygodne,takie praktyki nie powinny mieć miejsca. Kolejny punkt do zmiany, zaraz po dostępności pomocy psychologicznej.

6. Prawo do kangurowania.

Mamy muszą często czekać, aż będą mogły wziąć maluszka na ręce. Kiedy można bezpieczniejsze przytulić i nosić dziecko? 

To, kiedy można zacząć kangurować zależy od stanu dziecka. Co do zasady, w większość szpitali można przytulić dziecko kiedy ma wyjęte wkucie centralne oraz nie jest zaintubowane. Zdarzają się oczywiście odstępstwa – w jedną bądź w druga stronę. Znam przypadki kangurowania dziecka podpiętego pod mnóstwo kabelków, a znam także niestety dzieci, które rodzic mógł pierwszy raz przytulić dopiero po wielu tygodniach pobytu w szpitalu.

Czy taka bliskość jest ważna dla wcześniaka? Co daje kangurowanie?

Warto przytoczyć argumenty jednej z mam, z którą przeprowadziłam rozmowę do książki.

Gdybym miała kogoś przekonać do kangurowania, to powiedziałbym tak: dzięki kangurowaniu:

  • Dziecko nabiera odporności, jego organizm jest kolonizowany przez bakterie rodziców (dlatego oboje powinni kangurować).
  • Dziecko lepiej oddycha.
  • Tworzy się więź między rodzicami i dzieckiem,
  • Wszyscy są szczęśliwi.

7. Prawo do karmienia piersią.

Czy to ważne dla wcześniaków?  Jak wygląda karmienie wcześniaków?

Mleko matki to lek dla wcześniaka! Ogromnie ważne jest, aby jeżeli tylko to możliwe, podawać dziecku chociażby kroplę siary prosto do buzi, czyli pierwszego mleka jakie produkuje kobiecy organizm. Następnie, jeżeli stan dziecka na to pozwala, warto sondą a potem butelką podawać mleko matki. Wiele kobiet przyznaje, że w tych pierwszych momentach po narodzinach wcześniaka, ściąganie dla niego mleka było jedyną czynnością, którą mogła da niego zrobić. Jednak jest we mnie dużo tolerancji dla mam wcześniaków, którym nie udało się karmić piersią. Przy przedwcześnie urodzonym dziecku to bardzo trudne, szczególnie przy skrajnym wcześniaku. Takie mamy trzeba wspierać, zaproponować im pomoc doradcy laktacyjnego a jeżeli mimo wszystko nie uda im się karmić piersią okazać im dużo zrozumienia. Warto także zaproponować karmienie dziecka mlekiem z banku mleka kobiecego.

8. Prawo do przerwania urlopu macierzyńskiego.

Mama w czasie, gdy jej dziecko jest w szpitalu przez wiele tygodni (ponad 8) może przerwać urlop macierzyński i wrócić do pracy (albo korzystać z zasiłku opiekuńczego). Czy mamy o takim prawie wiedzą? I czy możliwe jest, żeby wrócić do pracy i nie myśleć o trudnościach? 

Nie sądzę, żeby była to ogólna wiedza. Myślę, że wiele mam, które o tym wiedzą, dowiedziały się przez przypadek np. z bloga Katarzyny Łodygowskiej czyli Matki Prawnik, która o tym informuje. Ja nie dostałam takiej informacji od nikogo. Natomiast z powrotem do pracy przez mamę raczej rzadko się spotykam. Specyfika przedwczesnego porodu – stanu, kiedy nasze dziecko walczy niekiedy o każdy dzień, godzinę życia – raczej nie nastraja do sumiennego wykonywania swoich obowiązków zawodowych. Trudno skupić się na pracy, kiedy wiemy, że w każdym momencie możemy dostać telefon z informacją, żeby nasze dziecko odchodzi. To raczej nie jest ten poziom myślenia o trudnościach, kiedy zajmiemy się pracą żeby oderwać się od nieprzyjemnych rzeczy.

9. Prawo do wyjścia do domu.

Wiem, że to indywidualna kwestia, zależna od stanu dziecka, ale może są jakieś wytyczne, kiedy można uznać, że stan dziecka jest na tyle stabilny, że może wyjść do domu? 

Przeważnie takim momentem, kiedy możemy zabrać dziecko do domu jest jego stabilny stan, osiągnięcie przez niego 2 kg oraz przyjmowanie pokarmu z butelki. Zdarzają się – choć nie często – przypadki, kiedy dzieci o niższej masie ciała niż 2 kg lub takie, które karmione są sondą, wypuszczane są do domu. Także niektóre dzieci na tlenie. Jednak raczej lekarze czekają, aby wszystkie warunki zostały spełnione i dziecko wyszło ze szpitala bez obstawy sprzętowej.

10. Prawo do wizyt u specjalistów.

W jednym z wywiadów w książce Za wcześnie pada zdanie – Walka o wolny termin u specjalisty jest niczym walka o torebki w Lidlu. Straszne, ale prawdziwe i bardzo okrutne. Czy może się Pani do tego odnieść? 

W tym aspekcie potrzebne są szybkie zmiany systemowe! Zmiany, zmiany, zmiany! Wcześniak po wyjściu ze szpitala dostaje całą listę specjalistów i poradni, które musi odwiedzić i to w dodatku w konkretnych, z góry narzuconych terminach. Przykładowo badanie oczy musi być wykonane w konkretnym tygodniu życia i nie można tej wizyty przesunąć. Farsą jest fakt, że wcześniak wychodzi ze szpitala, rodzice dbają o higienę, niekiedy nie przyjmują wizyt, a muszą z dzieckiem jeździć po kolejnych przychodniach, gdzie dzieci są narażone na niezwykle groźne wirusy. Dlatego też należałoby otworzyć w każdym większym mieście placówki, w których przyjmowane byłyby jedynie wcześniaki oraz ewentualnie dzieci z innymi problemami okołoporodowymi. Rodzic przyjeżdżałby z dzieckiem jednego dnia na kilka wizyt. Niestety, nie ma środków na tego typu placówki. Kolejki do specjalistów są ogromne, a rehabilitacja w ramach NFZ niezwykle uboga. Gdybym rehabilitowała swojego syna jedynie w ramach funduszu, nie wiem, czy byłby tak sprawny fizycznie jak jest teraz. Jednak warto zaznaczyć, że rodzic wcześniaka może się ubiegać, jeżeli są ku temu przesłanki, o zajęcia w ramach WWR lub OWI czy o ustawę Za życiem, która w teorii ma przyspieszyć umawianie się na wizytę do specjalisty.

W teorii… bo dzieci do specjalistów jest dużo, a specjalistów na NFZ ciągle za mało…

Zapytam Panią jeszcze o to, o co pytała Pani swoje rozmówczynie w książce – Co chciałabyś przekazać wszystkim rodzicom wcześniaków, którzy są na początku tej drogi?

Walczcie o każdą minutę spędzoną z dzieckiem, bądźcie z nim. Kangurujcie, przytulajcie, noście – nawet będąc już w domu 🙂

Dziękuję za rozmowę.

Dziękuję.
Książkę możecie kupić tutaj.

Hits: 695

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Close

Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie. Więcej informacji.

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close